Villena pedirá al Gobierno Central más inversión en investigación de enfermedades raras

El Ayuntamiento de Villene pedirá tanto al Gobierno Central como al Consell más inversión en investigación de enfermedades raras, tal y como ha adelantado hoy el alcalde de Villena, Fulgencio Cerdán. También ha mostrado el apoyo municipal a las dos familias de Villena con pacientes de enfermedades raras, WOREE y Rett.

En el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, miembros de la corporación municipal, representantes de asociaciones como APADIS, AMIF y los padres de Zoe, la niña de Villena con síndorme de WOREE, y de Emma con síndrome de Rett, han leído un manifiesto en el que se solicita más implicación de las administraciones tanto en la investigación, como en los tratamientos.

Villena se ha sumado, así, al Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la lectura pública del manifiesto que ha congregado a un grupo de personas, acompañadas por la edil de Sanidad, Alba Laserna. El manifiesto exige un mayor compromiso a las autoridades públicas en materia de financiación de la investigación médica, a través de incentivos fiscales, que asegure el diagnóstico efectivo, y que garantice la equidad en el acceso a los medicamentos ya autorizados en la Unión Europea.

“Desde FEDER instamos a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”, se ha leído hoy en público.

El manifiesto reclama una actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del sistema nacional de salud, que promueva una atención integral al paciente y a su entorno familiar y social. Es importante, en la atención a los afectados de estas más de 6.000 dolencias de baja prevalencia, un servicio humanizado que permita el acceso a servicios de rehabilitación funcional, así como a cuidados paliativos. El documento, leído por APADIS, AMIF, familiares de Emma y familiares de Zoe, también hace hincapié en la importancia del desarrollo de las políticas de inclusión social.

El manifiesto señala que en la actualidad hay más de 6.400 enfermedades consideradas de baja prevalencia, de las cuales solo el 6% tienen tratamiento. Otra de las situaciones dramáticas que viven las y los pacientes es el periodo de diagnóstico, que supera los seis años de plazo para lograrlo. Esta situación hace que la vida cotidiana de las personas pacientes se haga más difícil, que afecta también a su entorno social y familiar.

El documento pone el acento en las situaciones que viven las familias cuando nace un/a menor que presenta síntomas compatibles a una enfermedad rara, como para las personas adultas que “un día amanecieron con síntomas tan nuevos como desconocidos que cambiarán su vida, su trabajo, su pareja, su familia… para siempre”.  Un impacto que también afecta “a la comunidad profesional que se enfrenta por primera vez a una enfermedad de la que apenas hay literatura médica”.