Villena Cuéntame recauda 4.970 € para investigar la enfermedad de Zoe

En la mañana del sábado 3 de junio se ha realizado la entrega de los 4.070 euros recaudados hasta la fecha de la acción solidaria de Villena Cuéntame a favor de la niña de Villena Zoe y la Asociación Wwox ubicada en Australia que estudia esta enfermedad rara y que hasta hace poco solo había un caso en España, actualmente hay otro caso en Galicia. 

Santi de Villena Cuéntame ha dado las gracias a las empresas que han colaborado y ha animado a seguir colaborando, pues aunque se ha hecho entrega del cheque si alguna empresa está interesada en colaborar puede hacerlo en el momento que quiera, solo tiene que ponerse en contacto a través del correo villenacuentame@gmail.com.

Alba Laserna concejal de servicios sociales en funciones ha manifestado que estos gestos son muy importantes por ser precisamente enfermedades raras que afectan a un minoritario grupo de personas que necesitan igualmente ayuda, también ha reivindicado más gasto público para la investigación a nivel nacional.

Por su parte los padres de Zoe, Ainhoa y Pablo siguen luchando junto a la asociación Wwox para continuar con el tratamiento experimental para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Para finalizar Santi Hernández ha informado que la acción solidaria 2024/2025 será para Cruz Roja de Villena y comarca.

LA ACCIÓN SOLIDARIA DE VILLENA CUÉNTAME RECAUDA 4.070 EUROS PARA LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE WOREE

En Villena conocemos a la niña Zoe con el síndrome de WOREE. Gracias a las acciones en España que ha llevado a cabo su familia para visibilizar la enfermedad y en cuanto a campañas de sensibilización realizadas, ya se conoce un poco más. En España sólo estaba Zoe, ahora se ha conocido que hay otra familia en Galicia. En todo el mundo, que se sepa, hay 140 familias afectadas por este síndrome.

Ainhoa y Pablo, sus padres, siguen trabajando de forma conjunta con una fundación australiana para continuar con un tratamiento experimental desarrollado en Israel y para la que ya se ha encontrado una farmacéutica que lleve a cabo el ensayo clínico.

Los plazos en investigación son lentos, pero afortunadamente son necesarios para poder encontrar el tratamiento o acercamientos al mismo.