Nace PHEiPAS, una asociación de afectados por tumores raros

Aunque hace un año se constituyó PHEiPAS, la asociación nacional de afectados por tumores raros, da sus primeros pasos para darse a conocer en Villena, puesto que un vecino padece esta enfermedad.

Desde el viernes 3 de octubre a las 18 horas y hasta el sábado, PHEiPAS ha organizado un mercadillo solidario en el que participan numerosas firmas locales, con el fin de recaudar fondos dirigidos a la investigación de esta dolencia desconocida.

La villenense, María José Espinosa, ha sido la promotora de esta iniciativa al padecer un familiar esta enfermedad. Indicó que el objetivo de la asociación es mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes de tumores poco frecuentes – Pheochromocytoma o Paraganglioma-  pero con una base molecular común, al tiempo que se solicita la investigación de las dolencias. “En el mercadillo, además habrá una mesa informativa sobre la asociación y la enfermedad, así como hinchables y servicio de barra”, comentó Espinosa. Asimismo, recordó que en la actualidad no existe ningún tratamiento que cure o paralice este tipo de tumores.

El concejal de Sanidad, Fulgencio Cerdán, afirmó que los pacientes quieren que exista en España un hospital de referencia donde todos los enfermos se deriven y se traten en el mismo. A priori se baraja que sea el hospital de La Fe en Valencia donde se deriven los pacientes de toda España.