La Junta de la Virgen y la Fundación SEUR entregan la recaudación de los ‘Tapones Solidarios’ a la familia de la niña con Síndrome de RETT
- 20 diciembre, 2024
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La Fundación SEUR y la Junta de la Virgen, en colaboración con el Ayuntamiento de Villena, ha hecho hoy entrega del valor de la campaña ‘Tapones Solidarios’, que en esta edición se ha destinado a Emma, la menor que padece el síndrome de RETT, una dolencia catalogada como rara.
El alcalde de Villena, Fulgencio Cerdán, ha destacado la importante ayuda que supone en el día a día de esta niña que tiene necesidades especiales, y agradeció a todos aquellos que han hecho su aportación con tapones, a lo largo de este año, por el gesto solidario que supone. Para el alcalde, la tarea que realiza la Fundación SEUR como el Patronato de la Junta de la Virgen es “muy importante, porque canaliza el sentimiento solidario que siempre muestra Villena y su comarca y que de esta manera se materializa en acciones concretas”.
Por su parte, el presidente de la Junta de la Virgen, Manuel Muñoz, agradeció la ayuda del Ayuntamiento, a su personal en el Mercado Municipal y a Agrícola Villena, entidad donde se almacena todo el plástico de los tampones recogidos a lo largo del año.
Muñoz ha valorado el “enorme regalo de Navidad que el conjunto de la sociedad le dona a Emma y a su familia, un regalo que también lo es para nosotros, puesto que nos sentimos muy orgullosos de cómo responde el pueblo de Villena a esta iniciativa”.
Enma necesitaba 42 toneladas de tapones de plástico para poder costear una terapia específica de rehabilitación que le permita mejorar su movilidad y frenar el avance de su enfermedad.
El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, sino que se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 año.
Los niños que padecen el síndrome de Rett generalmente comienzan a perder la capacidad de hablar, hacer contacto visual y comunicarse de otras formas