La lucha de la pequeña Zoe, la única persona en España con síndrome de WOREE

Zoe solo tiene cuatro años, pero es una auténtica guerrera. Con 25 días de vida comenzaron las crisis epilépticas  y  desde entonces, día tras día, ha hecho frente a numerosas dificultades sin perder su sonrisa. 

La villenense es la única persona en España con síndrome de WOREE, una enfermedad rara  derivada de una mutación en el gen WWOX, esta mutación hace que en el cerebro falte la proteína WWOX y por lo tanto el cerebro no se desarrolle como debiera, lo que provoca atrofia en el cerebro y epilepsia refractaria, es decir, que es resistente a la medicación. De hecho, la enfermedad ha obligado a Zoe a probar numerosos medicamentes antiepilépticos y a día de hoy sigue tomando tres de estos al día y continúan las crisis casi a diario. La pequeña no puede mantenerse en pie, no mueve las piernas ni tiene control cefálico. La debilidad muscular le afecta a su desarrollo motor lo que le obliga a realizar sesiones diarias de fisioterapia y estimulación temprana. 

En el mundo sólo hay 58 casos conocidos de WOREE, una enfermedad  que no tiene cura y cuya esperanza de vida, en los casos graves, es de 4 años. Algunos de estos pacientes tienen dificultades para respirar y  no pueden ni comer por lo que deben ser alimentados por sonda.

A Zoe le diagnosticaron esta enfermedad el pasado mes de mayo, una dolencia que ha heredado de sus padres, una posibilidad entre un millón, según reflejan las pruebas analíticas efectuadas a sus progenitores. Fue entonces cuando Ainhoa y Pablo conocieron la existencia  de una fundación  en Australia que está investigando un tratamiento para esta enfermedad, la Fundación WWOX.

Así, la familia de Zoe ha lanzado una petición de ayuda para recaudar fondos para seguir con la investigación. La Fundación  WWOX necesita 200.000 $ australianos para  continuar con la investigación. En los estudios que se han realizado hasta ahora con ratones, se ha comprobado que los ejemplares con una mutación WWOX se pueden curar mediante un tratamiento de terapia genética, al conseguir eliminar las crisis epilépticas y equipararse a los ratones sanos. Además, la fundación requieres de 100.000 $ para que los datos sean revisados por una organización externa con el fin de que la agencia australiana del medicamento dé el visto bueno para continuar con el ensayo clínico.

Las personas que deseen colaborar pueden realizar un donativo a través de la página web https://donorbox.org/help-fund-the-cure-for-wwox.

Además para conocer la historia de Zoe y recaudar fondos para la investigación,Pablo y Ainhoa han abierto una cuenta en Instagram @Zoe_guerreraWWOX